Oleńka mamusi córeńka. Na zawsze pozostanie maleńka

Piąte dziecko w rodzinie, a więc mama była przygotowana do rodzicielstwa i opieki nad pociechą. Tak w każdym razie myślała, kiedy była w ciąży…

A potem okazało się, że ciąża, choć bez powikłań, zakończyła się niedotlenieniem okołoporodowym. Prawie nic, jeśli wziąć pod uwagę, że to się czasem zdarza i dzieci wychodzą z tego bez szwanku. U Oli także nikt nie zaobserwował żadnych odstępstw od normy, odruchy miała prawidłowe, żadnych problemów typowych dla noworodka.

„Dziś myślę” – mówi mama Oli – „że pewnie były jakieś objawy, tylko ja nie zwróciłam na nie uwagi. Wie pani, miałam już czworo dzieci, każde rozwijało się inaczej, więc nic mnie nie zaniepokoiło…pewnie powinno…i to, że nie chciała bawić się nawet przez moment sama w łóżeczku, i to, że zaczęła chodzić mając półtora roku. Kiedy mówiłam lekarzom, że Ola bardzo się ślini, tłumaczyli mi, że to ząbkowanie…ale dziecko miało już ząbki i nadal śliniło się bardzo obficie. Wtedy jeszcze nie miałam pojęcia, że Ola ma porażony nerw i nie czuje tej śliny, więc nie ma odruchu jej połykania.”

Miała półtora roku, kiedy zachorowała. Biegunka, odwodnienie i mała znalazła się w szpitalu. Dość szybko doszła do siebie, ale lekarz obserwując dziecko zasugerował wizytę w Lublinie. Stwierdził, że Ola nie rozwija się prawidłowo.

„Pojechałam do tego Lublina.” – wspomina pani Krystyna - „Lekarze wykonali serię badań i orzekli, że moje dziecko jest upośledzone w stopniu umiarkowanym. Pamiętam, że nie potraktowałam ich słów poważnie. Pani neurolog przedstawiła mi scenariusz na lata, które przed nami. Rozwój fizyczny będzie przebiegał prawidłowo, natomiast intelektualnie Ola rozwinie się najwyżej do poziomu trzylatka i nie ma szans na cokolwiek więcej. Będzie zawsze wymagała czyjejś pomocy…”

„Uwierzyła pani w te słowa?” – pytam.

„A skąd! Myślałam sobie, co oni tam wiedzą, mam czworo dzieci i żadne nie ma upośledzenia. W rodzinie też nikt, więc to musi być pomyłka. Ale kolejni lekarze mówili to samo. Denerwowało mnie to, bo byłam pewna, że poradzę sobie z tym wszystkim, wystarczy dużo pracować, ćwiczyć, poszukać dobrze pomocy.”

Patrzę na Olę. Siedzi skupiona na krześle i nawleka kolorowe klocki na sznureczek.  Co chwila spogląda na mamę. Oleńka maleńka, mamusi córeńka…

„Ale przyszedł czas, kiedy musiałam przyznać im rację.” – wspomina mama Oli – „ Dziecko poszło do przedszkola. Wtedy widziałam, jak zachowuje się w grupie. Widziałam różnicę między nią i innymi dziećmi. Coraz większą…zajęcia z logopedą nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Dbałam o nią, szukałam pomocy, neurolog, rehabilitant, logopeda…wszystko na nic…musiałam się poddać i przyjąć do wiadomości, że Ola jest upośledzona. Przerażała mnie ta prawda, a kolejna komisja lekarska zmieniła jeszcze kwalifikację dysfunkcji Oli – z upośledzenia w stopniu umiarkowanym na upośledzenie w stopniu znacznym. Oznacza to, że jest gorzej, niż było…”

„Jak żyje się z takim dzieckiem?”

„ Trzeba się go nauczyć. Ola porozumiewa się za pomocą pojedynczych słów: mama, tata, daj. To jeszcze mniej, niż mają w swoim zasobie słów trzylatki. Rozumie proste normy obowiązujące w otoczeniu, ale nie ma wewnętrznych hamulców, że czegoś nie wypada. Jest otwarta na ludzi i ufa im. Myślę, że za bardzo. Staram się nauczyć ją  ostrożności, ale to nie takie proste. Chodzę z nią, gdzie się da, chcę, żeby znała miejsca, obiekty, żeby zapamiętała drogę do domu. Czasem ludzie się oglądają, bo taka duża dziewczyna, a chodzi ze mną za rękę i uśmiecha się do wszystkich, macha ręką na powitanie nieznajomym ludziom. Ja niczego nie tłumaczę…po co? Oni przejdą i zapomną. Dla mnie pozostaje przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Właściwie całe życie.”

„No właśnie – a przyszłość?”

„ To jest chyba najtrudniejsze.” – mówi mama Oli – „Uczę ją świata, bo nikt z nas nie jest wieczny. Ola chyba dobrze czuje się w swoim świecie, jest bezpieczna, ma koło siebie bliskich. Ale każdy kiedyś odchodzi i…co się wtedy z nią stanie? Tego boję się najbardziej…”

„Przecież ma rodzeństwo…”

„Ma pani rację. Ma rodzeństwo. Ale pomimo tego, że ją kochają, nie mam prawa kogokolwiek obciążać opieką nad…jednak…dzieckiem. Mają własne życie i mają prawo poukładać je według własnego planu. Bardzo dużo pomagali przy Oli, kiedy była mała. Teraz czas na to, by pomyśleli o sobie. Zresztą kiedy pozakładają rodziny, ich małżonkowie niekoniecznie muszą chcieć żyć z takim obciążeniem i nie ma w tym nic nagannego. Dlatego postaram się poszukać dla niej jakiegoś dobrego ośrodka, gdzie znajdzie opiekę. Ale to jeszcze nie teraz. Dopóki mamy siły, jakoś sobie radzimy, Ola będzie z nami.”

Czas jest mądrym towarzyszem życia. Niczego nie wyjaśnia, pozwalając, byśmy sami dojrzeli do tego, co w nas ważne. To dojrzewanie czasem boli, ale uczy pokory. Bo każdy rodzic chciałby dla swojego dziecka jak najlepszego losu: szkoła, studia, kariera zawodowa…a czasem okazuje się, że ten jak najlepszy los, to znajomość drogi do domu, samoobsługa, poczucie bezpieczeństwa. Tak niewiele i tak dużo jednocześnie.

Oleńka maleńka, mamusi córeńka. Na zawsze pozostanie maleńka…

Justyna

Jeżeli masz dziecko niepełnosprawne, potrzebujesz pomocy lub informacji – zgłoś się do nas:

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom

„Niech się serce obudzi”

im. Jana Pawła II

ul. Kosmonautów 11