Oto jest życie – Jaś

„Kiedy Jaś się urodził, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak" – wspomina Małgosia – „wyglądał...no...niewymiarowo. Ja wiem, że to dziwnie brzmi, ale tak było. Miał nieproporcjonalne ramiona, jakby mu niemal od razu opadały. Człowiek coś tam z tej medycyny liznął, więc jakoś tak nie wszystko mu się zgadzało."

„Ale ramiona to jakby dziwny symptom..."

„Tak, ale to nasuwa jakieś podejrzenie. Co ciekawsze, miałam doskonałą opiekę medyczną. Wszyscy byli tacy mili. Mój znajomy lekarz pediatra przyszedł do mnie na salę pogadać. No i tak gadaliśmy o wszystkim i o niczym przez trzy godziny, a on nie potrafił mi powiedzieć, że moje dziecko jest inne. Przyszedł mój mąż, śmiał się, że mały wygląda jak Mongoł...no i w końcu powiedzieli nam, że dziecko ma podejrzenie Zespołu Downa."

„Czyli nie byli pewni?"

„Chyba byli, ale taka jest procedura. Żeby stwierdzić chorobę, trzeba wykonać kompleksowe badania. W szpitalu na początku zawsze mówią: podejrzenie."

„Co wiedziałaś o Downie?"

„Niewiele. Dostałam książeczkę z podstawowymi informacjami i skierowanie do poradni genetycznej. Do wszystkiego przedzierałam się sama. A to zabiera sporo czasu. Gdybym więcej wiedziała wcześniej, na pewno Jaś trafiłby szybciej do rehabilitantów i innych specjalistów. Dziś byłby znacznie sprawniejszy. A tak – daliśmy mu wszystko, co mogliśmy, ale na poziomie swojej wiedzy."

Patrzę na Jasia. Jest sprawny, biega, mówi, układa klocki. Nawiązuje kontakt, śmieje się, lubi żarty.

„Nie czarujmy się, pozory mylą." – mówi Gosia - „Nie wszystko jest tak fajnie. Jest kiepski manualnie, ma swój świat, odmienny od naszego. Intelektualnie także rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Na tle jego grupy wiekowej to duża różnica. Mam jednak to szczęście, że Jaś nie choruje. Nie musiałam więc rezygnować z pracy, by się nim opiekować.

„Jak się żyje z takim dzieckiem?"

„Teraz powiem, że całkiem normalnie, ale ...na początku pytasz siebie – dlaczego ja...ale bardzo szybko od pytania – „dlaczego ja" przechodzisz do „co mogę zrobić". I to jest konstruktywne. Mamy to szczęście, że stać nas na zapewnienie Jasiowi pomocy bez stania w kolejkach w tzw. państwowej służbie zdrowia. Ale wiem też, że nawet największe pieniądze pewnych rzeczy nie załatwią. Kiedy masz takie dziecko, przewartościowuje ci się wszystko. Kiedy już potrafisz podnieść głowę i spojrzeć ludziom w oczy, zaczynasz się do nich uśmiechać. Naprawdę. Zaczynasz widzieć to, co ważne. To może trudno wytłumaczyć, ale tak jest. Ja wiem, że Jaś nigdy nie będzie lekarzem czy prawnikiem, ale będziemy szczęśliwi, jeśli znajdzie swoje miejsce na ziemi bez nas, rodziców. Zaakceptowałam to. Kocham go takiego, jaki jest. Jest prawdziwy i bezinteresowny we wszystkim, co mówi i robi. Po prostu nie można go nie kochać."

Siedzimy na dworze. Piękna, duża działka, mnóstwo miejsca dla dzieci, spokój i cisza. Jaś przytulony do Gosi, Jaś na jej kolanach, Jaś na leżaku obok.

„ W całej tej historii jest ważne także to, że nigdy nie izolowaliśmy małego od innych dzieci. Niepełnosprawność, to nie choroba. To raczej stan, w którym człowiek się znajduje. Stan, który trzeba zaakceptować, jeśli nie ma innej możliwości. Ale zaakceptować nie znaczy – poddać się i nic nie robić. My staramy się działać w kierunku rozwoju Jasia. Tak, by jak najwięcej osiągnął. Nasz dom był zawsze otwarty. Przychodziły tu inne dzieci, nie zamykaliśmy go przed ciekawskimi spojrzeniami ludzi. Oni też muszą się oswoić i przywyknąć, że obok nich są inni ludzie."

Jest w tym głęboka prawda. Inny nie znaczy gorszy. Więc może warto...

„...umiemy żyć obok zła, nauczymy się jeszcze żyć obok siebie..."

Justyna